3년 전 메르스라는 생소한 감염병이 온 시민을 불안에 떨게 했던 때를 기억하십니까.
수개월동안 모든 방송과 언론매체에서는 사망자 38명, 격리대상자 1,000명, 그리고 기하급수적으로 늘어나는 자가 격리 대상자수를 연일 보도하였습니다. 메르스의 원인과 전파경로가 확인되지 않은 초반 불확실한 정보들은 넘쳐나 국민들의 불안은 점점 커져갔습니다.

이런 시기에 불안을 뛰어넘어 ‘생존의 위협’이라는 ‘공포’를 느끼는 사람들이 있었습니다. 바로 장애인활동지원서비스를 받고 있는 장애인들입니다. 장애인활동지원서비스를 이용하는 사람들은 중증장애인으로써 장애인활동보조인의 보조를 받아 일상생활을 유지하는 사람들입니다. 메르스의 확산을 막기 위해 정부가 취한 ‘격리’란, 감염병 환자가 다른 환자, 의료노동자, 방문객을 비롯한 모든 종류의 외부인과 접촉하지 못하도록 차단하는 것을 말합니다. 중증장애인들에게 ‘격리’라는 조치는 당장 ‘밥을 먹고, 화장실을 가고, 이동하는 등 생존을 위해 필수적인 활동의 중단을 의미’합니다. 장애인활동지원 서비스를 받던 독거 장애인은 활동보조 서비스를 받을 수 없어 살기 위해 병원에 입원 하였고, 돌봄이 어려운 노모와 살던 장애인은 격리조치 후 신장투석을 위한 병원방문 외에는 외출을 금지 당한 채 집안에서 이 사태가 빨리 지나가 활동보조 서비스를 안정적으로 받을 수 있기를 기다릴 수밖에 없었습니다. 감염병은 비장애인에게도 위협적인 재난이지만 일상을 타인의 보조를 받아야 하는 장애인에게는 불안이 아닌 죽음을 상상할 수밖에 없는 공포로 다가왔습니다. 활동보조를 받아야 하는 장애인의 상황을 고려하지 않는 정부의 조치는 오히려 장애인을 더욱 고립시키고, 위험하게 만들었습니다.

“낙타를 만지지도 말고, 낙타 젖을 먹지 말라!”는 황당한 문구가 적혀있는 정부의 메르스 대처 홍보물은 국민들의 비난을 받기에 충분했습니다. 그리고 국민의 안전을 책임져야 할 국가의 책무를 방기한 것에 지나지 않습니다. 그렇기에 우리는 아래와 같이 요구해 왔습니다.
더 이상 이러한 상황이 반복되지 않고, 장애인이 사회적 재난으로부터 안전을 보장받을 수 있도록 장애인 및 감염 취약계층을 고려한 감염병 등에 관한 매뉴얼을 만들 것, 장애인의 사회적 안전권 보장을 위해 적극 노력을 하지 않는 것은 차별행위이니 시정할 것, 불안이 아닌 생존을 위협당하는 공포를 느낀 시민들이 여기 있으니 책임 있게 대처방안을 마련할 것을 말입니다. 위와 같은 요구를 1년 넘게 해온 소송결과는 “감염병 기본계획 및 표준매뉴얼 수립과 경과공유 거부”라는 상식을 뒤엎는 내용이었고, 분노를 안고 장애인의 안전과 생존권을 외면하는 정부를 규탄하고자 오늘 이 자리에 섰습니다.

지난 3년의 시간동안에도 많은 재난 사고들이 있었고, 여전히 그런 재난과 감염병의 위험에서 자유롭지 않다고 생각합니다. 장애를 고려한 [감염병 기본계획 및 표준 매뉴얼 수립]은 장애인뿐만 아니라 국가적 재난이 발생했을 때 피난과 대처가 어려운 노인, 한국어를 이해하기 힘든 외국인등 취약계층을 위해 정부가 책임을 지고 노력을 하겠다는 약속입니다. 국가적 재난으로부터 모든 국민을 보호하고 안전할 권리로부터 소외되는 사람이 없도록 하겠다고 대한민국 정부는 답해야 할 것입니다.
장애특수성을 고려한 [감염병 기본계획 및 표준메뉴얼 수립]을 강력히 요구합니다.
여기 모인 우리는 모든 국민의 안전이 지켜지는 그날까지 정부를 규탄하는 우리들의 목소리는 멈추지 않을 것입니다.

마지막으로 우리는 4.16 세월호 참사 4주기를 앞두고 있습니다. 안전을 바란다는 것이 삶의 통제를 원하는게 아니듯이, 장애를 가진 사람들이 존엄하고 안전하게 살 권리가 독립적으로 살 권리와 충돌하지 않기를 바라며 발언을 마칩니다

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