[기자회견]
장애인 자립생활 권리실현 인프라 강화 위한 「장애인자립생활권리보장법(장애인복지법 제4장 강화 개정)」 발의 기자회견
[사진 1] 장애인자립생활권리보장법 발의 기자회견 진행 사진. 조국혁신당 김선민 의원, 더불어민주당 서미화 의원, 한국장애인자립생활센터협의회 최용기 회장, 한국자립생활센터협의회 백인혁 활동가, 동료상담위원회 김준우 위원장, 회원단체인 피플퍼스트서울센터 박현철 소장, 문혁 활동가, 장애여성독립생활센터[숨] 고나영, 정주희 활동가가 현장에 참석함. 출처: 한국장애인자립생활센터협의회
2024년 8월 22일(목) 오전 11시 국회 소통관에서 <장애인 자립생활 권리실현 인프라 강화 위한 「장애인자립생활권리보장법(장애인복지법 제4장 강화 개정)」 발의 기자회견>을 진행했습니다.
지난 20여 년간 장애인자립생활센터는 비장애인·전문가·거주시설 중심의 장애인복지를 장애인당사자·자립생활·권리 중심으로 패러다임의 전환을 선도하며, 장애인을 ‘복지 수혜자’에서 ‘권리의 주체’로 인식 전환하는 당사자 중심의 인프라로써 중요한 역할을 해왔음에도 불구하고, 자립생활센터에 대한 국가 및 지자체의 지원은 2005년 시범사업 이후 19년째 동결된 예산으로, 실질적인 변화 없이 정체되어 왔습니다.
2023년 12월에 통과한 장애인복지법 개정안(의안번호 2119635)은 자립생활센터의 중요성, 자립생활센터 육성 및 지원에 대한 국가와 지방자치단체의 책무 논의는 부재한 채, 자립생활센터가 ‘관리되지 않는 서비스 제공기관’이라는 왜곡된 저평가에 근거하여 추진됐습니다. 현존하는 장애인자립생활센터를 장애인복지시설로 일체 편입한다는 것은 장애인자립생활센터가 지니고 있는 장애인복지시설과 차별화된 지향을 약화하고 기존 장애인복지시설이 지닌 한계를 답습할 우려가 높습니다.
장애인의 동료성에 기반하여 주체적인 자조·옹호 활동을 하는 장애인자립생활센터의 정체성을 확립하고, 21대 국회에서 통과한 장애인복지법 개정안(의안번호 2119635)의 한계를 보완하기 위한 취지로, <장애인자립생활권리보장법(장애인복지법 제4장 강화 개정)>을 발의하려 합니다.
[사진 2] 장애인자립생활권리보장법 발의 기자회견 진행 사진. 출처: 한국장애인자립생활센터협의회
[회견문]
윤석열 정부와 오세훈 서울시정이 유엔장애인권리협약을 위반하고 탈시설권리를 왜곡하는 최근 상황에서 장애인자립생활센터의 독자적인 역할 강화는 ‘장애인도 시민으로 지역사회에서 함께 살아가는 시대’를 향한 필연적인 요구입니다. 유엔장애인권리협약 등 국제인권규범에 근거한, 장애인 당사자 권리옹호‧지원체계인 장애인자립생활센터 활동 그 자체가 권리로써 보장되어야 하는 것입니다. 이에 장애인의 동료성에 기반하여 주체적인 자조·옹호 활동을 하는 장애인자립생활센터의 정체성을 확립하고, 21대 국회에서 통과한 장애인복지법 개정안의 한계를 보완하기 위한 취지로 <장애인자립생활권리보장법>을 발의하고자 합니다.
<장애인자립생활권리보장법>은 장애인의 자립생활에 관한 전반 사항을 규정하고 있는 장애인복지법 제4장 ‘자립생활의 지원’을 ‘자립생활 권리보장’으로 강화하는 내용을 골자로 합니다. 주요 내용으로 제53조(자립생활지원), 제53조의2(자립생활지원 신청), 제53조의3(시설퇴소 및 전환지원), 제53조의4(자립생활주택 제공)을 추가하여 각 지자체에서 이미 시행 중인 장애인자립생활지원조례의 상위법적 기능을 할 수 있도록 했습니다. 또한 제54조 명칭을 ‘장애인자립생활지원센터’에서 ‘장애인자립생활센터’로 수정하고, 장애인자립생활센터의 고유 역할과 국가 및 지자체의 지원 의무를 법률로 규정하였습니다.
1981년에 심신장애자복지법이 제정되고 1990년에 장애인복지법이 제정된 이후, 지금까지 수많은 장애인복지 관련 전달체계가 구축되었지만, 비장애인·의료계·전문가들로 구축된 전달체계 속에서 장애인들은 철저하게 서비스 대상으로만 취급되었습니다. 중증장애인 당사자들은 자립생활센터를 결성하여 시혜적인 장애인 복지 정책을 비판하고, 장애인 권리에 기반한 제도와 예산을 요구하기 시작했습니다. 장애인자립생활센터의 역사는 이처럼 대한민국 장애 정책의 발전, 자립생활운동의 역사와 궤를 같이합니다.
지난 20여 년간 장애인자립생활센터는 비장애인·전문가·거주시설 중심의 장애인복지를 장애인당사자·자립생활·권리 중심으로 패러다임의 전환을 선도하는 한편, 당사자성에 기반한 섬세한 지원체계로써 발전해 왔습니다. 권리운동을 통한 자기옹호와 당사자성에 기반한 양질의 서비스는 자립생활센터만의 고유한 역동입니다. 이 역동은 장애인을 ‘복지 수혜자’에서 ‘권리의 주체’로 인식 전환하는 권리운동의 핵심 동력이자, ‘장애인도 시민으로 이동하는 시대’를 실현하기 위해 가장 미시적인 영역에서부터 ‘시민적 권리’를 견인하는 당사자 중심의 인프라입니다.
이러한 장애인자립생활센터의 중요성에도 불구하고 대한민국 정부는 이를 인정하지 않았습니다. 자립생활센터에 대한 국가 및 지자체의 지원은 2005년 시범사업 이후 19년째 동결된 예산으로, 실질적인 변화 없이 정체되어 있습니다. 장애인의 자립생활을 ‘패러다임’으로 강조하지만 이를 주도해 왔던 자립생활센터의 역할을 제대로 평가하고, 그에 따르는 위상 강화를 의미 있게 논의하지는 못했던 것입니다.
2023년 12월에 통과한 장애인복지법 개정안 역시 자립생활센터가 ‘관리되지 않는 서비스 제공기관’이라는 왜곡된 저평가에 근거하여 추진됐습니다. 자립생활센터의 중요성, 자립생활센터 육성 및 지원에 대한 국가와 지방자치단체의 책무를 논의하는 장은 부재했습니다. 현존하는 장애인자립생활센터를 장애인복지시설로 모조리 편입한다는 것은 장애인자립생활센터가 지니고 있는 장애인복지시설과 차별화된 지향을 약화하고 기존 장애인복지시설이 지닌 한계를 답습할 우려가 높습니다.
21대 국회에 통과한 장애인복지법 개정 추진 이면에는 장애인자립생활센터에 대한 행정당국의 몰이해와 괄시, 여전히 낮은 지원 수준에 머물렀던 장애인자립생활센터의 열악함이 있었습니다. 그러나 장애인자립생활센터의 지원 강화 요구를 장애인자립생활센터의 정체성과 맞바꿀 수는 없습니다. 장애인자립생활진영은 자립생활센터 지원 강화의 당위가 자립생활센터의 존립 이유, 즉, 자립생활센터의 고유한 정체성에서 기인했음을 잊지 말아야 합니다. 오늘 발의하는 <장애인자립생활권리보장법>이 1년 내로 조속히 제정되기를 함께 촉구합니다.
2024년 8월 22일
더불어민주당 국회의원 서미화, 조국혁신당 국회의원 김선민, 한국장애인자립생활센터협의회 일동
[발언문]
[사진 3] 장애인자립생활권리보장법 발의 기자회견에서 피플센터 서울센터 박현철 소장이 발언하고 있다. 출처: 한국장애인자립생활센터협의회
피플퍼스트 서울센터 박현철 소장
안녕하세요. 저는 피플퍼스트서울센터장 박현철이라고 합니다.
저희는 피플퍼스트서울센터는 소수육성형으로 보건복지부의 지원을 받아서 2017년부터 운영하고 있습니다. 그 전에는 대구에서 발달장애인자립생활센터가 만들어졌습니다.
대한민국 최초로 발달장애인이 센터장으로 될 수 있는 피플퍼스트서울센터는 초창기 때는 발달장애인 2명과 비발달장애인 2명이 이 피플퍼스트서울센터를 운영하고 있고, 2019년에 다시 만들어져서 현재는 발달장애인이 8명, 비발달장애인이 6명이 함께 일하고 있습니다.
2021년 기준으로 전국에 251개의 장애인자립생활센터가 운영되고 있습니다. 251개 중 8개 센터가 발달장애인 또는 발달장애인 특화센터 유형으로, 이 센터들 중 7개 센터가 발달장애인 동료상담가를 두고 있고, 6개 센터에서만 발달장애인인 센터장이 리더로서 일하고 있습니다. 지역적으로 살펴보면 서울지역에서는 소수육성형으로 발달장애인자립생활센터 3개소와 발달장애인특화센터 2개소가 운영중이고, 대구, 인천, 충북에 각 한 개소가 운영되고 있습니다. 발달장애인 특화센터는 서울시가 2022년 공모한 유형으로 이용자의 50%와 동료상담가를 발달장애인으로 채용하는 조건으로 만들어진 센터입니다. 발달장애인특화센터의 출현은 발달장애인자립생활센터와 발달장애인 센터장의 능력을 의심한 결과물로 이 유형의 등장은 ‘더이상 발달장애인 센터장이 나올 수 없다’는 절망감을 갖게했습니다.
그리고 이어서 2023년에는 장애인복지법 개정이 진행됐습니다. 기존의 자립생활센터의 의미를 서비스 전문화와 운영안정화를 명분으로 하는 장애인자립생활지원센터의 방향으로 개편이 되어서 우리가 외치는 장애인자립생활센터의 명분을 잃을까봐 우려되고 있습니다.
이 복지시설 개정에 있어 우리 센터의 가장 큰 고민은 “발달장애인을 이용자로 두는 구조를 갖는다”는 것입니다. 장애인자립생활지원센터가 활동을 시작한지 20년이 넘었습니다. 여기서 저는 장애인당사자주의에 입각해 운영된 자립생활지원센터에서 발달장애인은 ‘정말 장애인당자사’였는가? 자립운동의 주인공이었는가? 묻고 싶습니다.
발달장애인자립지원센터가 등장한 것은 이제 7년 남짓 되었지만, 우리 발달장애인자립지원센터들의 시작 역시 장애인당사자로서의 인정에서 출발한 것은 아닙니다. 발달장애인은 모든 공간에서 이용자로 살아왔습니다. 우리 센터들의 등장은 기대보다 의심이 많았지만, 우리는 발달장애인자립지원센터를 운영하며, 우리 스스로 장애인당사자이고 주도자이며 리더가 되어 발달장애인의 자기옹호와 자기권리를 외치며 발달장애인이 주도하는 공간의 가능성을 보여왔습니다. 그 어디에서도 발달장애인 동료상담가가 활동하지 못했지만, 우리 센터들은 발달장애인이 동료상담가로 일을 하면서 발달장애인 스스로 권리에 기반한 지역사회를 만들기 위해 애써왔습니다.
하지만, 이 장애인복지법 개정으로 더 이상의 발달장애인자립생활센터는 만들기 어려워진 상태입니다. 어쩌면 지금 운영되고 있는 6개 센터가 문을 닫을지도 모르고, 모두 특화센터로 전환돼 다시 이용자의 위치로만 서야할지도 모르겠습니다.
장애인자립생활센터의 진정한 역할은 무엇입니까? 질 좋은 서비스를 제공하는 장애인복지시설들은 얼마든지 많습니다. 사회복지사, 치료사, 상담사 등등 훈련받은 전문가들이 어떤 서비스를 제공해야 할지 몰두합니다. 이런 시설들은 너무도 많지만, 대부분의 발달장애인은 낮돌봄을 받으며 일생을 살아가고 있고, 아니면 시설로 보내집니다. 이게 이용자로 살아가야 하는 발달장애인의 현실이라고 생각합니다.
그럼 전문가들이 가득한 시설들과 우리 자립생활센터들의 차이는 무엇일까요?
누군가의 기능을 나아지게 한다거나, 어떤 시간을 그냥 보낸다거나 하는 것이 아니라 함께 살아가는 세상에서, 자립을 함께 꿈꾸고, 당사자들만이 알고, 할 수 있는 지원으로 실패와 성공을 함께 하는 공간이란 것입니다. 전문가들로 가득한 복지시설 유형 중 하나로 자립생활센터를 넣는다고 한들, 장애인들에게는 아무런 의미가 없을 것입니다. 전문가가 장애인 당사자의 삶을 위해 성공과 실패를 함께할 리 없습니다.
지금 개정된 복지법은 장애인자립생활센터가 꼭 운영되어야 하는 명분을 담지 못합니다. 서비스의 양질화 같은 것을 명분으로 삼아 더 많이, 더 잘 일할 수 있는 사람들만 센터의 구성원이 될 수 있을 것입니다. 이런 센터들에서 더 이상의 발달장애인센터장은 나올 수 없을 것입니다. 동료상담가로 일해도 실적을 채우지 못하는 데 압박을 받거나, 발달장애인들에게 동료상담가로 활동갈 기회를 다시 빼앗아 가게 될 것입니다.
23년 장애인복지법의 개정으로 모든 장애인자립지원센터들의 운영이 위태롭겠지만, 특히 발달장애인센터들에게는 위기정도라가 아니라 아예 사라질 수 있는 위기가 될 것이라고 생각합니다. 23년 장애인복지법의 개악을 엎고 당사자가 당당히 운영하고, 리더로 활동하고, 자립을 꿈꿀 수 있는, 권리에 기반한 센터의 운영이 모색되어야 할 것입니다. 오늘 이 자리가 그 시작이 될 수 있기를 간절히 바랍니다.
[사진 4] 장애인자립생활권리보장법 발의 기자회견에서 장애여성독립생활센터[숨] 고나영 활동가가 발언하고 있다. 출처: 한국장애인자립생활센터협의회
장애여성공감 고나영 활동가
장애인복지법 개악안이 통과되고 지역에서 자립생활권리를 보장하기위해 투쟁해 온 IL센터는 장애인복지법 58조에 자립생활지원시설로 규정되고 있습니다. 그러나 IL센터는 당사자가 주체가 되는 운동의 정체성을 독자적으로 만들어왔습니다. 장애인복지법 제54조가 이 역사성을 담고 있는 법적 지위이자 삭제될 수 없는 이유입니다. 서울시와 각 지자체는 올해 초부터 이미 센터의 시설화를 언급하며 관리 감시를 강화하려는 명분으로 센터를 압박하고 있습니다. 실제로 운영현황 파악을 목적으로 상세한 자료를 요구받고 있으며 이것은 활동의 지속성을 위한 것이 아닌 자격과 기준을 검증하려는 의도로 인식될 수 밖에 없습니다.
왜냐하면 우리가 구조적인 문제를 제기하며 제도를 변화시켜온 활동의 의미를 이해하지 않고 예산집행의 효율성만을 강요하고 있기 때문입니다. 원칙을 계속해서 의심하는 태도는 IL센터가 지향하고 있는 방향성을 존중하지 않는 것입니다. 이러한 위치를 계속 만들면서 어떻게 상호협력적인 관계가 될 수 있습니까? 그럼에도 불구하고 현장에서는 한 사람의 삶으로부더 투쟁이 시작되기 위해, 집과 시설에서 고립되어 살아가지 않기 위해 권익옹호활동을 지키며 만들어갑니다. IL센터는 서비스전달체계의 역할만으로 남지않고 20년의 역사의 운동성을 잃지 않기 위해서 54조의 정체성을 지켜갈 수 있어야합니다.
장애인 자립생활 운동이 말하고 있는 주체적인 삶은 자격과 능력이 있어야 가능한 것이 아니라 지역사회에서 다른 이들과 관계 맺으며 살아간 과정 속에서 만들 수 있습니다. 지금껏 그래왔듯 누구도 배제되지 않고 살아갈 수 있는 사회를 만들기 위해서 나서고, 목소리 내고 때로는 싸우는 것이 IL센터 고유의 활동이자 역할입니다. IL센터의 전문성이라는 말로 더이상 활동을 폄하하지 마십시오. IL센터가 존재함으로써 갈 곳 없는, 가진 것 없는 사람들이 문턱에 걸리지 않고 올 수 있는 공간이 있습니다. 우리의 역사를 지우지 말라는 외침은 우리의 현장에 장애인들이 활동하고 있으며, 장애인들이 활동하기 위해 투쟁해 온 공간이 어떻게 이어지고 있는지를 똑똑히 보라는 뜻입니다. 국가가 방치한 장애인들은 서로를 지지하고 돌보며 자신의 삶과 세상을 변화시켜 왔습니다. 장애인자립생활권리보장법 발의는 국가의 지원이나 체계 속에 끼워맞추는 삶을 거부하고 서로 돌보는 삶을 가능하게 만드는 자립생활운동의 이념을 유지할 수 있도록 요구합니다. 장애를 가진 몸과 다양한 정체성을 가진 몸으로 함께 하는 사람들이 일궈 온 현장의 힘으로 앞으로도 더 말하고, 더 행동할 것입니다. 지금처럼 같이 모여 싸워나갈 것입니다. 투쟁!